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软件特色

【视频】

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2024年3月29日，洋洋在永州市第四人民医院出生，4月2日按照免疫规划流程接种了免费卡介苗火狐体育在线，这个本是预防结核病的常规操作，成为家长发现孩子患病的开端。同年7月，洋洋开始反复低烧，7月25日被紧急送往湖南省儿童医院，当天便住进重症监护室，初步被诊断为肺结核火狐体育在线，后转院至长沙市中心医院，最终确诊为卡介苗型播散型疾病，而致病根源是孩子先天存在的原发性免疫缺陷。

“这些疾病像一把把利剑，刺痛着我们的心。”吕先生回忆，孩子确诊时不仅有重症肺炎、肺结核，还伴随细胞免疫缺陷、脓毒症、呼吸衰竭和呼吸窘迫综合征等多种病症。从2024年7月25日起，洋洋经历了多次抢救，在湖南省儿童医院重症医学科住院期间火狐体育在线，甚至需要依靠呼吸机维持生命，经过45天的救治，病情才暂时得到控制。医生明确告知，造血干细胞移植是目前唯一有效可行的治疗途径。

然而，洋洋的病情反复不断，求医之路步履维艰。2024年12月中旬，洋洋再次发烧并感染败血症，在长沙市中心医院PICU治疗半个月后才出院；2025年12月6日，洋洋又出现反复高烧不退、腹泻、精神状态极差等症状，再次被送入PICU。尽管接受了抗生素抗感染治疗，但效果并不理想，孩子还感染无应答型川崎病，左右动脉扩张明显，感染源至今未查明，还被考虑存在炎症性肠病可能性。经过长达55天的治疗，洋洋于2026年2月1日转院至湖南省儿童医院，目前仍在接受抗感染治疗，同时完善肠镜等相关检查，为后续的造血干细胞移植手术做准备。

这样的厄运，属于百万分之一的小概率事件。世界卫生组织研究数据显示，卡介苗引起的播散性感染发生率仅为0.19-1.56/100万剂，可一旦发生，死亡率居高不下。吕先生从未想过，这种低概率的不幸会降临在自己孩子身上。此前，吕先生曾向当地疾控部门提交疫苗异常反应理赔申请，相关鉴定结果确认孩子此次患病属于预防接种异常反应，伤残等级被定为“三级戊等”，并获得了一次性赔偿。但这笔赔偿对于孩子漫长且高昂的治疗来说并不足够。为了给洋洋看病，家里的积蓄早已耗尽，吕先生还向亲友四处借债。

【多元】

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去年8月，王女士携带自己的宠物猫从杭州前往长沙，这一次，她选择尝试高铁的宠物托运服务。“出发前，我刷遍了各个网站的攻略，心情原本很忐忑，但实际体验下来，比我想象中要顺利得多。从买票预约，到办理托运手续，最后到站接宠物，每一个步骤都有清晰指引，真是既方便又安全！”回忆起自己初次携宠物出行的经历，王女士感慨道。

为此，记者致电12306中国铁路客户服务热线进行咨询，据接线工作人员介绍火狐体育在线，目前，高铁宠物托运服务分为“已购票旅客”和“未购票旅客”两类，前者需提前1天进行预约，后者则需提前2至5天进行预约，通过审核后，方可在托运当天办理宠物托运，托运费用则按运输里程梯次计价，对于和宠物一同出行的购票旅客，还可以享受7折优惠。“如果按照优惠价格计算的话，托运费用在360元至860元不等。”这名工作人员说。

“就实践来说，铁路部门从开始试点到几次扩大试点范围，已经全程从人宠安全、公共环境保护等方面采取了安全保障措施。”黄海波告诉记者，目前的高铁宠物托运实践中，硬件保障方面已有一系列举措，如托运时宠物须使用专用的智能运输箱，并全程存放于运输箱内，箱体则被放置于列车高铁快运柜内火狐体育在线，运输过程中安排专人看护、定时巡检，从源头避免旅客与宠物接触，不仅有效防止了宠物毛发、气味、叫声等对列车内部环境的影响，也切实保障宠物与旅客双方的运输安全。

宠物出行的规范化，并不是要某一方“单方面妥协”，而是要达到“多方共赢”的平衡点——既要照顾养宠人的情感需求，也要兼顾其他乘客的出行体验，既要保障宠物的运输安全，也要保障公众的出行安全。而从宠物专用运输箱的研发，到“人宠分离”等模式的设计，每一步探索，都是在寻找满足小众需求与保障大众权益的共赢平衡点，这正是社会治理精细化生动实践的缩影。

2月24日，记者从国铁集团获悉，春节假期(腊月二十八至正月初七)，铁路探亲流、务工流、旅游流交织叠加，客流保持高位运行，全国铁路累计发送旅客1.21亿人次，日均1341万人次、较去年春运同期增长11.5%，其中2月23日(正月初七)发送旅客1873.3万人次，创春运单日旅客发送量历史新高。此外，春节假期国家铁路累计发送货物8538万吨，日均装车15.7万车，较去年春运同期分别增长0.5%、1.8%。

【互动】

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聚焦特色主题，打造新春消费新场景。陕西各地依托资源禀赋打造特色春节文化品牌，构建各具特色的新春文旅矩阵。西安市打造“西安年·最中国”系列文化惠民活动；宝鸡市策划“欢欢喜喜过大年——周风秦韵·策马迎春”活动；咸阳市推出“火红年 逛咸阳”新春系列活动；铜川市组织数百场次文化艺术活动；渭南市开展“黄河岸边过大年”春节文化活动；延安市联动13个县区举办“延安过大年”系列活动；榆林市以“陕北榆林过大年”为主题开展秧歌展演等特色活动；汉中市创新策划“中国年 汉中过”百余项文旅活动；安康市以“汉水欢歌·福满安康”为主题推出百余项春节特色活动。

高铁赋能文旅融合，开启“快行慢游”新模式。西延高铁沿线各地推出“高铁载福过大年”系列营销活动，让“坐着高铁过大年”成为新春出游新潮流。延安市以第43届“延安过大年”活动为核心，推出“坐着高铁回延安”活动，配套免费接站、景区优惠、酒店折扣等“高铁迎客大礼包”；铜川、渭南精准对接高铁节点，串联红色景区、滑雪场、非遗市集，推出“酷雪燃冬”“黄河岸边过大年”等主题线路，让高铁成为串联三秦美景、民俗与红色文化的纽带，打造“快行慢游”沉浸式文旅体验。

科技赋能沉浸体验，打造智慧文旅新标杆。陕西各地以科技深度赋能、IP跨界联动打造全场景沉浸体验，涌现出一批文旅消费新场景、新亮点。咸阳高新区举办机器人科技大庙会，长安十二时辰主题街区打造多元科技体验，上线VR漫游长安、AI唐诗娃娃、机器人茶艺等项目。榆林市在全国秧歌展演中创新融合科技与民俗，安排20个机器人、20只机器狗与全国秧歌演员同台演出，打造别样演出效果。

惠民消费双向赋能火狐体育在线，释放文旅市场新活力。陕西以惠民举措撬动消费潜力，推出“暖心惠民过大年”系列措施火狐体育在线，推动惠民红利充分转化为消费动力。咸阳市整合门票优惠、餐饮折扣、住宿补贴、消费满赠等多重福利；榆林市聚焦冰雪旅游特色，发放冰雪消费券，有效激活冰雪文旅消费市场。全省数十家景区同步推出让利活动，安康瀛湖、岚皋南宫山、商洛金丝峡、天竺山及咸阳茂陵博物馆、昭陵博物馆、郑国渠景区等，纷纷推出门票减免、折扣优惠举措，进一步推动假日文旅市场供需两旺、持续升温。

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程火狐体育在线，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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