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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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这份敬意背后，是两段同样动人的奋斗故事。扎根塔克拉玛干沙漠农业六年的陈镇，带来的农产品产自曾经的“苦咸水”县——新疆伽师县。那里北依天山、南临沙漠，年降水量不足200毫米，蒸发量却近3000毫米。如今，得益于国家水利工程与涉农科研技术的突破，盐碱水淡化让“死亡之海”焕发生机，沙漠番茄、鲈鱼等特色产业成功量产，成为当地群众致富的希望。

在此坚守22年的张雷，是红其拉甫出入境边防检查站执勤一队副队长，与陈镇同为陕西人，相见格外亲切。回忆初到红其拉甫的场景仍历历在目：“从喀什到塔什库尔干塔吉克自治县，我哭了一路，从没见过这么苦的地方。但老班长说，别人能坚持，我们为什么不能？锻炼就要到最艰苦的地方去。”陈镇听得频频点头，备受鼓舞，而他带来的稀罕“年味儿”，也让民警们感慨万千。“在海拔5100米的地方吃到沙漠里养的鱼彩神下载，既是奇迹彩神下载，更是感动。”张雷说。

【互动】

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马年春节，上海乐高乐园推出多项新春主题活动。乐高广场上，长达10余米的新春大鞭炮挂上了近7000名大小游客的接力拼搭作品；热门活动“抓马之旅”挑战吸引超4.4万名游客参与。表演方面，《醒狮春来》以及围绕“年兽”传说打造的演出《龙小骄寻福记》深受游客喜爱。有百年历史的夏国璋舞龙舞狮团于大年初一至初七亮相，为游客带来新的体验。

客流带来消费。自大年初一起，上海乐高乐园酒店连续8天高位入住。园内消费亮点纷呈，为孩子量身打造的“成长证件”、全球首发新品“上海乐高乐园‘砖’属纪念护照”受到追捧。此外，乐园积极发挥区域文旅龙头作用，与枫泾古镇、花开海上生态园等周边景区推出门票联动优惠，有效引导游客从“一日游”转向“深度游”，不仅延长了游客停留时间，更串联起食、住、行、游、购、娱全链条消费，有效提升区域文旅的综合带动效应。

【极速】

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“最长春节假期”见证消费市场持续火热。从年货采买到家宴团圆，从文旅出行到智能焕新，从城市商圈到乡村市集，一幕幕火热的消费场景，勾勒出中国消费市场提质升级的新气象。微信团队23日发布2026春节数据报告显示，春节期间旅行、生活娱乐线下交易笔数同比涨幅均超20%。各地商圈焕新升级，南京“金陵长乐坊”让消费者成为“剧中人”，北京厂甸庙会等30余个庙会灯会覆盖各大商圈。长线游、深度游、定制游等品质消费持续升温，省内游、周边游、城市微度假热度不减，为消费市场持续健康发展拓展了新空间。外媒感慨“中国民众充分利用9天‘最长春节假期’，在出行人次、休闲旅游和消费方面打破多项纪录”，认为“春节已不再仅仅是个传统节日，而是已经成为能够提振全球经济的催化剂”。

科技范儿成为今年春节的亮眼底色。除夕之夜彩神下载，人形机器人闪耀春晚舞台，“人机共武”让外媒惊叹“中国已经在展示真正的机器人”：仅一年时间，机器人性能就得到显著提升，“如今不仅能做后空翻,还能挥舞双节棍”，体现了中国企业在核心技术研发上的持续突破。今年春节假期，人工智能大模型的应用率持续上升。从除夕至大年初三，各大人工智能大模型的使用次数累计超100亿次。新潮科技与传统年味的碰撞，为节日增添了别样暖意，展现了科技造福于人的坚实步伐。“中国智造”机器人首次走进纽约联合国总部与来宾挥毫写“福”字、比心互动；全息数字显示技术为游览澳大利亚悉尼迪吉公园的人们献上炫酷玩法，开启沉浸式中国文化之旅；中国文旅VR体验项目吸引约旦首都安曼的民众竞相体验……各国友人融入日新月异的中国科技发展浪潮，拥抱活力与未来。

春节不仅是中国人的团圆节彩神下载，也日益成为全球游客的“打卡季”。随着免签政策范围不断扩大，“到中国过春节”成为众多海外朋友的新风尚。国家移民管理局预测，今年春节假期全国口岸日均出入境旅客将超205万人次，较去年同期增长14.1%。美国《环游世界》杂志近日观察指出，越来越多的外国游客选择沉浸式文化体验，而不再是传统的观光游览，他们正寻求“与中国的丰富文化资源建立更深层次的联结”。去哪儿数据显示，春节假期使用非中国护照预订国内航班的数量同比增长两成，海外客人足迹遍布107个中国城市。外国游客到中国过大年彩神下载，不仅能深度体验中国文化，还能享受离境退税等政策实惠。从“中国游”到“中国购”，各国友人充分感受到一个热情友好、开放包容的中国。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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