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【视频】

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2010年，林芳德从既有线派出所调至刚开通的泉州动车站，成为福建首条高铁线沿线派出所的一员。彼时，车站基础建设尚未完善，安防保障更是存在诸多空白，守护旅客平安的责任，沉甸甸地压在每一位民警的肩上。为排查铁路沿线护栏网安全隐患、加设监控点位，林芳德常年深入偏僻路段踩线勘察，衣服被树枝勾破、皮鞋被砂石磨出裂痕，都是家常便饭。这份不计寒暑的付出，为旅客出行撑起了第一道坚实防线。

随着泉州站客流不断攀升，黑车拉客、交通违章等问题接踵而至。而铁路公安管理权力有限，单靠一己之力难以破解。面对这一困境，林芳德主动向泉州市委政法委汇报云顶集团4118娱乐官，牵头打造“泉州平安铁路联勤联动中心”云顶集团4118娱乐官，整合交警、运管、地方派出所等多家单位力量。这一机制不仅精准整治了站周交通秩序乱象，更在台风、地震等突发灾害来临时发挥关键作用——能快速疏散滞留旅客、调配增援人手，最大程度保障群众旅途顺畅。

林芳德还将自己获得的奖金悉数捐出，成立爱心基金，让一线民警能及时为没钱买票、没饭吃的旅客解燃眉之急。基金实行专人管理、台账登记云顶集团4118娱乐官，开放自愿捐赠，从一张车票到一份泡面，点滴善意汇聚成温暖的力量，让旅客在出行途中感受到铁路公安的温情。这份用心的服务，也让他所在的泉州站派出所成功获评全国第三批“枫桥式公安派出所”，实现了“平安不出事、服务不缺位、矛盾不上交”的基层治理目标。

28年的基层坚守，让林芳德深知，铁路公安的守护之路，从来不是孤军奋战，人才的培养、队伍的建设，是保障长久平安的基础。针对新民警经验不足的问题，他推出“三年培养计划”，建立老民警带新民警的传帮带长效机制，9对师徒结对子，传授警务技能、开展心理疏导，把好的工作经验和方法一代代传承。在他的带领下，派出所里的民警们快速成长，先后荣立个人一等功4人次、个人二等功10人次，一支能打硬仗、善作善成的铁路公安队伍云顶集团4118娱乐官，在泉州动车站逐渐成型。

【多元】

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大年三十，管理处的职工食堂里，大家匆匆吃了一顿短暂却温暖的年夜饭。几张平日里分开的小餐桌拼成了一张大圆桌，伴着春晚的欢声笑语，大家互送祝福，边吃边聊。“我们共同守护着中线工程的运维安全，当来自不同岗位的值班值守人员围坐在一起时，我们就是真正的一家人。”综合科负责人陈龙感慨，那一刻，浓浓的年味儿涌上心头，暖意融融。

【互动】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日云顶集团4118娱乐官，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准云顶集团4118娱乐官，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理云顶集团4118娱乐官，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解云顶集团4118娱乐官，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏云顶集团4118娱乐官，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说云顶集团4118娱乐官，那时患者通过普通的靶向治疗药物云顶集团4118娱乐官，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛云顶集团4118娱乐官，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示云顶集团4118娱乐官，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力云顶集团4118娱乐官，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前云顶集团4118娱乐官，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线云顶集团4118娱乐官，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【极速】

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作为全国首个罕见病多学科MDT会诊平台，这样的会诊每周四都要在这里开启，与医院内单一科室需要针对的相对较为常见、明确的疾病不同，这里挑战的是发病率极低、病因极为复杂、大部分情况无药可用，甚至诊疗方案都需要探索完善的罕见病。从2019年2月28日至今的330场会诊，每一次都是对未知疾病的探索，试图点亮的是生命孤岛上的“希望”。

去年，人工智能辅助诊断工具逐步应用于临床，在罕见病领域正实现快速突破。转化医学国家重大科技基础设施（北京协和）虚拟人研究平台主任金晔介绍，去年罕见病日期间他们上线了全国首个罕见病领域人工智能大模型“协和·太初”，一年内的有效问诊数量已经超过9000例，其中一千多例罕见病患者在大模型的辅助诊断下实现了确诊，未来这个辅助诊断智能体将有望升级为覆盖全病种的人工智能（AI）临床研究与应用平台。

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