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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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刘太宗介绍，近年来，许多文创产品火爆文化市场，然而，侵权盗版问题也困扰着产业发展。检察机关聚焦重点领域重点作品彩神8官网app下载，加强对知名IP、历史文物、老字号品牌、非物质文化遗产的知识产权保护，加大文化创意产品保护力度。2025年1至11月，检察机关共起诉涉及文创产品侵犯知识产权犯罪案件64件，其中包括涉及“哪吒”案件20件、涉及“泡泡玛特”案件13件。浙江东阳检察机关办理的一起侵犯著作权犯罪案件，被告人搭建非法影视网站，向公众播放盗版《哪吒之魔童闹海》《封神第二部：战火西岐》等春节档热映电影牟利，涉及盗版电影13万余部，检察机关以侵犯著作权罪提起公诉，被告人被判处有期徒刑并处罚金。

随着信息网络技术发展，特别是人工智能、大数据模型快速演进，不断开辟出知识产权保护新的前沿领域。刘太宗强调，人工智能生成物的可版权性与专利性、数据要素属性与权利配置、算法模型的知识产权保护规则等新命题，对现有知识产权法律规则带来挑战。检察机关加强前沿问题研究，依法稳妥办理新技术案件。例如，最高检指导办理的一起利用人工智能技术侵犯著作权新类型案件中，准确认定权利人作品具有独创性、侵权作品与权利人作品之间实质性相同，依法以侵犯著作权罪提起公诉，3名被告人被判处刑罚。

【互动】

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据湖南日报报道，当地正月初五的这场焰火晚会近万张门票提前售罄，吸引外地游客超20万人次，当地酒店、餐饮连续爆满。事实上，为救护车的让行在社交媒体引发的出圈效应，一点也不逊色于现场的烟花秀。尽管晚会现场人头攒动，猝遇生命危情，人们能够迅速自发、配合让出1.5公里长、足够行车的生命通道，这不仅是对生命的尊重，更是社会文明素养的一次集中体现。

相关留言区有人认为，这不过是小事一桩。其实不然，对于任何城市来说，在这样的大型活动上彩神8官网app下载，游客出现身体不适，能否及时得到救治，都不算是一件轻松小事，浏阳显然交出了一份让人满意的答卷。这份答卷的书写者，不仅是主办方，更有现场数万名游客。从视频可以看到，摩肩接踵的游客们在知晓需要让行后，动作流畅，快速而不混乱，紧张而不慌张，自然而然地诠释了素质、教养的含义。

【极速】

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今天（2月24日）是春节后首个工作日，市委书记陈吉宁结合“十五五”开局工作在松江区调研时指出，要深入学习贯彻党的二十届四中全会和习近平总书记考察上海重要讲话精神，按照“十五五”规划确定的目标任务，坚定发展的信心和决心，保持奋斗的勇气和作风，持续用劲、苦练内功，狠抓转型发展重点任务，更好统筹经济社会协调发展，奋力开创高质量发展和现代化建设新局面。

松江区新能源电力装备产业集聚区聚焦绿色能源、智能电气、工业自动化、智能低碳、总部研发贸易等板块，依托链主企业构建上下游配套产业链，着力打造国内领先的新能源电力装备产业基地。陈吉宁来到正泰创新体验中心，听取正泰电气及上下游企业参与集聚区及产业生态建设情况介绍，了解企业下一步发展布局及推进产学研合作等方面的计划打算，询问原创技术突破和所需支持事项，勉励企业持续深耕主业，更好发挥链主企业作用，助力构建更具竞争力的产业生态，形成上下游产业相互衔接、各展其长、同向发力的生动局面。

随后，市领导来到东华大学国家大学科技园概念验证成果转化中心，听取校地企合作、园区重塑工作和先进纤维材料全国重点实验室松江科创基地建设情况介绍，察看最新研发成果及小试中试、产业化落地进展，十分关心大学科技园在人才培养、成果转化、推动科研与产业结合等方面的创新实践，同校、地及部门负责同志作了深入交流，叮嘱大学科技园建设要彰显大学属性、紧贴大学发展，更好吸引和便利年轻人创新创业。要做好产业“生态园丁”，及时跟进知识产权保护等专业服务彩神8官网app下载，让创新活动高频涌现、让创新要素高度互动，不断催生新质生产力。

调研期间，陈吉宁主持召开座谈会，听取松江区委、区政府工作汇报，市相关部门负责同志结合各自部门职责谈了想法建议。陈吉宁指出，确保“十五五”开好局、起好步，从一开始就要紧在前面、靠前发力、掌握主动。越是处于区域转型发展爬坡过坎吃劲阶段，越要一鼓作气、乘势而上彩神8官网app下载，坚决打好打赢转型发展的攻坚战突围战。要充分发挥全面从严治党的政治引领和政治保障作用，结合党中央部署开展的树立和践行正确政绩观学习教育，更好引导和激励干部为事业担当、为人民造福，干字当头、奋力再跳，争当敢打敢拼敢争先的“小老虎”。

陈吉宁指出，要保持定力、持续用力，着力提升主导产业能级，加快形成新的竞争优势。进一步深化对主导产业优势、体系和内涵的认识，在探索中明晰方向，在调整中不断聚焦，更好发挥优势、拉长长板、增强核心竞争力。要在深耕细分赛道、打造产业生态上下功夫，抓住牵引力强的龙头企业、隐形冠军企业，关注能够带动形成产业生态的高成长企业，完善公共服务平台，强化科技金融支撑，做好全生命周期管理服务，放大政策、服务、基金等叠加效应。深化研究人工智能云发展机遇和模式。积极稳妥推进开发区管理制度改革，更好发挥“统”的功能，推动镇级园区明晰功能定位，统一服务标准，提升服务能级，共享招商资源，协同产业发展，形成整体效应。更好发挥大学城人才供给和科技创新作用，推动区域发展战略与大学城人才培养紧密互动彩神8官网app下载，切实提升人才供给与产业发展、地方需要的匹配度。深刻把握G60科创走廊发展的底层逻辑和内在机理，把企业需求、创新需求同产业发展更加紧密结合起来，在谋划布局、服务大局中更好发挥优势、做强优势。要做好文商旅体展大文章，把丰富悠久的文旅资源、自然景观、文化地标等更好串珠成链，打响全域旅游品牌。要不断优化营商环境，加大招商引资和服务企业力度，实现更高质量、更可持续发展。

陈吉宁指出，要统筹兼顾、弹好钢琴，推动经济社会各项工作实现整体跃升。全力抓好民生改善，以更强的使命感、责任感解决老百姓急难愁盼问题，在大型居住社区加快完善商业配套布局，导入公共服务优质资源。扎实推进乡村振兴，把农字号品牌擦得更亮，率先走出新型农村集体经济发展新路子，更好促进农民增收。坚持党建引领，深化社会治理，用好“多格合一”机制，推动网格治理与物业治理深度融合，切实提升综合交通管理水平。

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