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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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中国驻登巴萨总领馆提醒领区中国公民，密切关注天气变化和相关部门发布的预警信息，提高安全意识，近几天坚持“非必要不出行”，避免前往山区、悬崖等危险区域，不参与涉水活动或乘坐海上交通工具。请拟搭乘民航飞机离开巴厘岛的乘客关注航班变动情况，提前了解赴机场路况，避开低洼路段，并预留足够时间。如遇紧急情况，请及时报警并联系驻登巴萨总领馆寻求协助。

【互动】

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云南文旅市场表现亮眼，成为省外游客春节出游的热门之选。数据显示，春节期间云南文旅预订量同比增长28%，重庆、成都、北京、贵阳、深圳、广州等地游客偏爱奔赴云南，感受南国新春韵味。目的地选择上，昆明、丽江、红河哈尼族彝族自治州、大理白族自治州、西双版纳傣族自治州跻身云南热门文旅目的地前五，既有春城的温润、古城的雅致，也有民族风情的浓郁，多元文旅资源持续释放吸引力。

“反向过年”成为马年春节文旅市场的一大亮点，机票热门线路聚焦五大方向，分别为成都-北京、成都-上海、杭州-广州、西安-深圳、郑州-深圳。作为“反向过年”热门目的地，深圳文旅消费迎来“开门红”，假期文旅预订量同比增长77%，世界之窗、深圳欢乐谷、深圳锦绣中华民俗村成为接待游客量最多的景点，承载起无数家庭的团圆与游玩需求。

文旅消费场景持续丰富，“夜游+非遗”融合发力，为春节假期注入文化底蕴。数据显示，春节期间，“夜游”“非遗”相关搜索量同比分别增长21%、34%，夜间文旅消费持续升温，成为游客感受年味的重要方式。其中，洛邑古城、万岁山武侠城、西安城墙·碑林历史文化景区、自贡·中华彩灯大世界等十大景区跻身春节夜游景区前十，灯光盛宴与历史文化、民俗风情交融，让游客在沉浸式体验中感受传统文化的魅力。

【极速】

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马年新春，四川处处洋溢着浓郁的节日氛围，也成为泰国游客赴华旅游的热门之选。23岁的泰国白领拉蒂坎(Rattikan)再次来到中国旅行，依旧将四川作为目的地。她在达古冰川赏冰雪盛景，到都江堰看新春花灯，去宽窄巷子体验民俗风情，在一路行走中沉浸式感受中国春节的独特魅力。“我身边有不少华侨华人朋友，从小就知道中国春节的核心是阖家团圆，无论身在何处，人们都会回到家乡和亲人朋友相聚。”拉蒂坎对这份独属于中国的节日温情颇有感触。

为何对四川“情有独钟”？拉蒂坎笑着道出了缘由：除了泰中相互免签带来的出行便利，从泰国飞往四川仅约3小时的飞行时长、两地无时差等优势，都让四川成为泰国游客出境游的优选。而兼具雪山、平原等多样地貌，旅游资源丰富的四川，早已在泰国的社交媒体上积攒了超高人气，这也让众多泰国游客心生向往。“如果以后再来中国，我还是会选择四川。”拉蒂坎说，九寨沟、黄龙等知名景点还未打卡，峨眉山、乐山大佛也在她的出行计划里。

拉蒂坎的选择，是当下泰国游客赴川旅游热潮的一个缩影。2024年中泰互免签证政策落地后，泰国游客赴华旅游热度持续攀升，四川是备受他们青睐的目的地之一。四川出入境边防检查总站提供的数据显示，2025年成都航空口岸全年验放入出境外国人172万余人次，其中泰国人以38.9万余人次位居第一。截至23日24时，今年已有3.3万余人次泰国人从该口岸入境，同比增长70.8%。

有着16年东南亚游客服务经验的四川欣锦官国际旅行社导游颜建伟，对这一旅游趋势的变化感受尤为真切。他观察到，过去四川每年仅在秋季迎来较多泰国旅客，属于季节性旅游目的地。但近两年来川泰国游客井喷式增长，旅游时间贯穿全年，彻底没了淡旺季之分。“2025年我几乎全年无休多彩宝下载，一共带了53个团。今年开年以来，档期也一直排得满满当当。”

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