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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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目前，新一轮汽车以旧换新补贴申请窗口已经开通，开票价超过18.8万元的车型可享受1.5万元的置换补贴。今年春节前夕，国家层面汽车消费支持政策全面落地。商务部等8部门联合印发《2026年汽车以旧换新补贴实施细则》，自1月1日起正式执行，报废旧车购买新能源乘用车可享新车价款12%补贴，最高2万元；置换更新享8%补贴，最高1.5万元。政策落地成效显著。商务部相关数据显示，截至2月19日，全国汽车以旧换新达61.2万辆，带动新车销售额超1005亿元。

此外，各大车企也在春节期间给出不少优惠。例如，乐道汽车买车即赠送超2000元的年货礼包，还有7年低息的优惠购车方案；蔚来EC6车型选择租用100度电池的方案，可享受一年内租一月免一月的活动；鸿蒙智行在2月3日—3月2日期间给出多重购车权益，其中问界M9享受2.5万元的现金优惠、2万元的智驾抵扣包等价值8.7万元的权益；极氪汽车则在今年2月给出含保险补贴、厂家补贴等共计2.2万元的现金优惠。

北京市新能源指标的增发也将进一步释放消费需求。2月15日，北京市发布2026年小客车指标配额和配置比例，今年将增发新能源指标8万个，其中面向家庭增发6万个、面向个人增发2万个。多位新能源汽车销售人员向北京商报记者表示，不少消费者的家庭积分即将排到车牌指标，促使其在春节期间集中试驾、预订。除价格优惠力度外kok平台app怎么下载，消费者更为关注智驾配置、电池续航等因素。

除传统枢纽城市如北京、广州、昆明、深圳、海口等凭借强辐射力稳居预订量前五外，冰雪与避寒两大主题游同步升温，北向赴阿勒泰、喀什等冰雪景观目的地，南向往三亚、海口、西双版纳避寒。在乌鲁木齐从事租车业务的马先生对北京商报记者表示，随着补能网络的完善，这两年落地乌鲁木齐租车前往各大雪场的客户中，逐渐开始有青睐新能源车型的人，“现在高速服务区、雪场附近酒店内都配备充电桩，补能便捷且在新疆几乎无需排队，所以即便是极寒地区也有选择租电车的消费者，其中四驱车型更受欢迎”。

今年春节新能源汽车消费呈现三大特征：政策效能精准化，多层级补贴体系与“以旧换新”政策形成合力，成功激活置换刚需；出行场景全域化，补能网络的完善打破使用边界，新能源车从城市代步工具升级为可满足长途返乡的全域产品；市场结构下沉化，适配家庭需求的产品成为消费主力。“整体而言，行业正从政策驱动转向产品力驱动，租赁场景与下沉市场将成为全年增长的核心抓手。”苏商银行特约研究员付一夫表示。

付一夫认为，今年汽车市场将步入总量稳增、结构优化的高质量发展阶段。行业保持微增态势，新能源汽车将成为绝对增长引擎。从竞争格局看，新能源汽车的竞争焦点已从“价格战”转向“价值战”。“今年，高阶智驾能力将成为核心差异化卖点，直接影响产品溢价与市场选择，行业集中度也将进一步提升。同时，技术标准升级将倒逼落后产能出清，推动行业向技术领先型企业集中。”

【互动】

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今年53岁的裴保军，是安康铁路公安处宁强南站派出所的一名老民警。自1994年参加工作以来，他先后在治安、刑警、乘警等多个岗位历练。2024年8月，他主动申请调至宁强南站派出所从事站勤工作。为了能更精准地为旅客指引乘车、排忧解难，老裴下苦功背下了宁强南站所有车次的发车时刻，被称为“候车室里的活时钟”。

进入2026年春运，位于秦巴腹地的宁强南站迎来客流高峰，老裴的工作也像上紧的发条，一刻不停。面对骤增数倍的客流量，这位候车室安全的“主理人”全力以赴，及时帮助旅客找回失物、耐心劝阻离家出走少年、主动帮扶困难旅客……这些已成为他春运期间的日常。在裴保军看来，春运安全，分秒必争，处置突发情况的速度，直接关系到旅客的安危与行程。

2月10日，正在执勤的裴保军接到车站客运紧急通知：一名旅客在途经宁强南站的动车上突发疾病，需立即下车送医。情况危急，裴保军立即启动应急处置预案，一边联系车站客运、协调医疗部门开辟绿色救援通道，一边带领辅警火速赶往对应站台。列车进站，他与客运人员第一时间登上车厢，配合医护人员将患病旅客平稳转移至担架，一路快速护送出站，送上急救车。从接警到旅客送医，整个过程仅用时10分钟，为抢救赢得了宝贵时间。

“我们的工作就是和时间赛跑，跑赢了时间，也就守住了安全。”谈及自己的工作，裴保军这样总结。今年春运，让他印象深刻的还有一起为旅客紧急追回被骗资金的警情。2月4日，旅客张某慌张地向执勤的裴保军求助，称自己轻信刷单返利骗局，在候车室多次向对方转账后才发现被骗。为最大限度挽回损失，裴保军第一时间收集固定相关账户信息，在所内支援下迅速联系公安处刑侦支队，争分夺秒开展紧急止付工作，最终成功为张某追回了全部资金。为了防止类似事件重演，“有心人”老裴特意用警用喇叭录制了一段春运出行反诈提示，每次在车站巡控时都循环播放，提醒旅客增强防范意识。

今年春运，宁强南站增开了多趟夜间动车，站勤工作时间也随之调整为每日6时至24时。尽管工作时间更长、强度更大，老裴的认真劲儿却丝毫未减。6时，天刚破晓，寒风裹着凉意笼罩宁强南站，裴保军已穿戴整齐kok平台app怎么下载，准时出现在安检口。面对川流不息的旅客，他眼中虽有倦色，目光却依旧专注锐利，一丝不苟地维持秩序、疏导客流、排查隐患、处理求助。

【极速】

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马年新春，四川处处洋溢着浓郁的节日氛围，也成为泰国游客赴华旅游的热门之选。23岁的泰国白领拉蒂坎(Rattikan)再次来到中国旅行，依旧将四川作为目的地。她在达古冰川赏冰雪盛景，到都江堰看新春花灯，去宽窄巷子体验民俗风情，在一路行走中沉浸式感受中国春节的独特魅力。“我身边有不少华侨华人朋友，从小就知道中国春节的核心是阖家团圆，无论身在何处，人们都会回到家乡和亲人朋友相聚。”拉蒂坎对这份独属于中国的节日温情颇有感触。

为何对四川“情有独钟”？拉蒂坎笑着道出了缘由：除了泰中相互免签带来的出行便利，从泰国飞往四川仅约3小时的飞行时长、两地无时差等优势，都让四川成为泰国游客出境游的优选。而兼具雪山、平原等多样地貌，旅游资源丰富的四川，早已在泰国的社交媒体上积攒了超高人气，这也让众多泰国游客心生向往。“如果以后再来中国，我还是会选择四川。”拉蒂坎说，九寨沟、黄龙等知名景点还未打卡kok平台app怎么下载，峨眉山、乐山大佛也在她的出行计划里。

拉蒂坎的选择kok平台app怎么下载，是当下泰国游客赴川旅游热潮的一个缩影。2024年中泰互免签证政策落地后kok平台app怎么下载，泰国游客赴华旅游热度持续攀升，四川是备受他们青睐的目的地之一。四川出入境边防检查总站提供的数据显示，2025年成都航空口岸全年验放入出境外国人172万余人次，其中泰国人以38.9万余人次位居第一。截至23日24时，今年已有3.3万余人次泰国人从该口岸入境，同比增长70.8%。

有着16年东南亚游客服务经验的四川欣锦官国际旅行社导游颜建伟，对这一旅游趋势的变化感受尤为真切。他观察到，过去四川每年仅在秋季迎来较多泰国旅客，属于季节性旅游目的地。但近两年来川泰国游客井喷式增长，旅游时间贯穿全年，彻底没了淡旺季之分。“2025年我几乎全年无休，一共带了53个团。今年开年以来，档期也一直排得满满当当。”

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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