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【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现开云电竞官方网站，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀开云电竞官方网站，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小开云电竞官方网站，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用开云电竞官方网站，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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究其原因，进补“上火”其实是进补方式不匹配需求，导致身体在抗议。具体来看，补品可能选得太“猛”。人参、鹿茸、羊肉……很多人一到进补时，就盯上了这些食材。可这些“大火力”的食材就像熊熊燃烧的柴火，主要适合天生怕冷、手脚冰凉的阳虚体质人群。对于本身体质不缺火的人，或进补的量过大，就容易温燥过盛，身体里的“津液”反而会变少，自然就“上火”了。

脾胃消化不动也是一大因素。补品大多为浓肉汤、滋补膏方等，都是滋腻厚重之物。如果进补前没有给脾胃“预热的适应时间”，或者一次性吃得太多，脾胃自然扛不住，补品变成“食积火”，可表现为口臭、肚子胀、大便干。这就像让小马拉大车，不仅跑不动，还容易“爆胎”。此外，有些人进补的时候光吃温热的，不搭配点凉润的食材“中和”，再加上喝水少、熬夜多，自然更容易“上火”。

接下来，再对症调理。不同的“上火”表现，调理方法也不同。口干舌燥、喉咙肿痛甚至流鼻血开云电竞官方网站，提示为“上焦火”，可以喝金银花配麦冬煮的水，或者食用冰糖炖雪梨、银耳百合粥，这些都是温和的滋阴润燥茶，既能下火又不损伤身体；口舌生疮、心烦睡不着、舌尖红红的，则提示为“心火”，可以饮用莲子心茶，或者食用百合莲子粥，淡竹叶煮水饮用也可，能清“心火”而不伤人；口臭、牙龈肿痛、好几天不大便，提示为“胃火”，应多吃白萝卜、芹菜、冬瓜等凉润的蔬菜，饮用蜂蜜水或绿豆汤，帮肠胃“刮刮油、通通便”，把胃里的火排出去；头晕胀痛、动不动就生气、眼睛干涩，提示为“肝火”，可以饮用决明子菊花茶，或者多吃凉拌黄瓜、苦瓜炒蛋，既能清火，又能保护眼睛。

【互动】

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首先是“看不见”。黄晓军解释说，新污染物浓度极低，往往以ppb级（十亿分之一）存在，就像往西湖里滴一滴农药，常规监测根本发现不了。目前我国在这方面的监测技术能力存在明显短板，企业对自身排放的化学物质底数都不清楚，污染状况如同“雾里看花”。更棘手的是，调查监测需要持续投入巨额资金，地方政府和企业动力普遍不足。

在实践探索上，环境商会提出打造“园区样板”，探索可复制治理模式。工业园区作为新污染物治理的“主战场”，应率先开展综合治理试点。建议参考国家级零碳园区的建设模式，由省级政府推荐一批具有不同产业特色的园区，聚焦从产品设计、原料替代、生产工艺革新到末端处理的全链条，打造国家级工业新污染物治理试点，形成一批可复制、可推广的行业治理范式。

在能力建设上，环境商会强调要补齐“能力短板”，深化国际与技术合作。针对国内在监测、筛查、处理等环节的技术瓶颈，建议加强与欧美等发达经济体的经验和技术交流。同时，创新治理模式，将新污染物治理与现有的水、土、固废治理工作协同推进。在激励层面，综合运用税收优惠、绿色信贷等经济手段，鼓励企业主动投身绿色替代品的研发和应用，从根本上减少新污染物的产生。

【极速】

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常年穿行在贵州黔东南的侗乡苗岭，5640次慢火车如约开起“新春年货铺”。这趟穿行在苗岭深处的“幸福慢车”，将沿线100多个民族村寨串联起来。村民们将自家种植的蔬菜、养殖的鸡鸭摆上货架，在车厢里便找到了买家。“以前是背着背篓去赶集，现在铁路部门专门给我们腾出了‘集市车厢’，还帮我们搞展销！”村民金培芝清点着刚卖出的农产品，脸上洋溢着笑容。

国铁济南局集团公司以“好客山东·齐鲁1号”旅游列车为载体，串联起济南、青岛、枣庄、烟台等地的200余家景区，构建起“吃住行游购娱”全要素的“旅游列车经济带”。冬季的威海，上万只大天鹅从西伯利亚远道而来，“齐鲁1号”的开行为海滨旅游带来了稳定客源，沿线景区、餐饮、住宿产业协同发展，消费潜力持续释放。

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