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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接压大小双单网址，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期压大小双单网址，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充压大小双单网址，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2024年3月29日，洋洋在永州市第四人民医院出生，4月2日按照免疫规划流程接种了免费卡介苗，这个本是预防结核病的常规操作，成为家长发现孩子患病的开端。同年7月，洋洋开始反复低烧，7月25日被紧急送往湖南省儿童医院，当天便住进重症监护室，初步被诊断为肺结核，后转院至长沙市中心医院，最终确诊为卡介苗型播散型疾病，而致病根源是孩子先天存在的原发性免疫缺陷。

“这些疾病像一把把利剑，刺痛着我们的心。”吕先生回忆，孩子确诊时不仅有重症肺炎、肺结核，还伴随细胞免疫缺陷、脓毒症、呼吸衰竭和呼吸窘迫综合征等多种病症。从2024年7月25日起，洋洋经历了多次抢救，在湖南省儿童医院重症医学科住院期间，甚至需要依靠呼吸机维持生命，经过45天的救治，病情才暂时得到控制。医生明确告知，造血干细胞移植是目前唯一有效可行的治疗途径。

然而，洋洋的病情反复不断，求医之路步履维艰。2024年12月中旬，洋洋再次发烧并感染败血症，在长沙市中心医院PICU治疗半个月后才出院；2025年12月6日，洋洋又出现反复高烧不退、腹泻、精神状态极差等症状，再次被送入PICU。尽管接受了抗生素抗感染治疗，但效果并不理想，孩子还感染无应答型川崎病，左右动脉扩张明显，感染源至今未查明，还被考虑存在炎症性肠病可能性。经过长达55天的治疗，洋洋于2026年2月1日转院至湖南省儿童医院，目前仍在接受抗感染治疗，同时完善肠镜等相关检查，为后续的造血干细胞移植手术做准备。

这样的厄运，属于百万分之一的小概率事件。世界卫生组织研究数据显示，卡介苗引起的播散性感染发生率仅为0.19-1.56/100万剂，可一旦发生，死亡率居高不下。吕先生从未想过，这种低概率的不幸会降临在自己孩子身上。此前，吕先生曾向当地疾控部门提交疫苗异常反应理赔申请，相关鉴定结果确认孩子此次患病属于预防接种异常反应压大小双单网址，伤残等级被定为“三级戊等”，并获得了一次性赔偿。但这笔赔偿对于孩子漫长且高昂的治疗来说并不足够。为了给洋洋看病，家里的积蓄早已耗尽，吕先生还向亲友四处借债。

【互动】

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2月24日，最高人民法院召开新闻发布会，介绍2025年人民法院民商事审判工作的总体情况、主要举措和成效。最高人民法院民二庭庭长王闯在会上介绍，2025年，最高人民法院新批准在长沙、沈阳、贵阳、西安、郑州、福州设立6家破产法庭，全国共计24家破产法庭基本覆盖全国大部分中心城市，增强破产审判专业化建设。2025年，全国法院受理破产申请审查案件44936件，同比增长7.31%；受理破产清算、重整、和解案件3.69万件，同比增长18.00%，审结3.19万件，同比增长5.07%。通过破产审判累计化解债务约4万亿元、盘活存量资产1.16万亿元、稳住就业岗位超12万个。

【极速】

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连着几天的油焖大虾、红烧肘子，你的肠胃早就在“求放过”。节后饮食不妨“减负”：三餐定时，少肉多菜，七分饱即可。肉类每天控制在60克以内，多吃芹菜、胡萝卜、苦瓜等高纤维蔬菜。若感到胃胀不消化，可轻轻按摩腹部，有助于减轻症状。每天清晨空腹喝杯温水，也能温和唤醒肠道，重启消化系统的节奏。节后喝点绿茶，既解油腻又提神。绿茶没有经过炒制，其中的茶多酚、维生素、矿物质等保留最多，帮助脂肪代谢的能力最强，提神的能力也最强。建议上午喝一杯淡茶即可。

别一上秤就喊着“断食”，反弹快，人也崩。想轻下来，先从换掉晚餐主食开始。把晚餐主食换成蒸红薯、土豆或玉米，膳食纤维足，饱腹感强，还能帮助肠道清负担。如果爱吃米饭，可以掺点糙米。蔬菜多用清炖、水煮、凉拌，少油少盐，既保留营养又减少热量摄入。吃饭时提醒自己多嚼几口，给大脑一些反应时间，吃得慢，自然吃得少。

节后上班最怕“人回来了压大小双单网址，脑子还在路上”。这种不适感不是能力问题，而是节奏被打乱后的正常反应。不妨从一份简单的工作计划开始，把当天要做的事写下来，哪怕只是三件小事，也能帮自己找回掌控感。每天开窗通风压大小双单网址，睡前热水泡脚，听听舒缓音乐，给自己一点“慢启动”的时间。下班后散步、瑜伽，都是让身心重新对齐的好方式。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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