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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害im电竞官方网站，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题im电竞官方网站，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2026年1月22日，国家民委印发《关于命名第十二批全国民族团结进步示范区示范单位的决定》im电竞官方网站，共命名488个示范区示范单位，我省16个地区和单位入选。为充分发挥先进典型示范引领作用，山东民族宗教订阅号开设“走在前 作示范”专栏，旨在展示先进风采，推广创建经验，引导全省各地各部门持续深化民族团结进步创建工作，进一步深化内涵、丰富形式、创新方法，为推进中华民族共同体建设贡献山东智慧与力量。

打造精神标识。深入实施红色基因与优秀传统文化传承工程，有形有感有效铸牢中华民族共同体意识。推出“真卿故里石榴红”品牌LOGO及4个“红石榴宝宝”IP形象与系列表情包，在多个平台推广使用；联合文旅部门创作《唱着小调游天蒙》等大型情景剧，展演200余场，吸引2万余人观看；依托费县驻济流动党委设立“铸牢”驻济工作站，通过沂蒙精神在费县展厅、“流动党课”等载体，探索开展进机关、连队、学校、社区、企业“五进共建”活动，把“铸牢”宣教扩展到泉城，广泛凝聚弘扬沂蒙精神的强大合力。

【互动】

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春节期间，全国公安机关坚决贯彻落实习近平总书记重要指示精神和党中央决策部署，按照公安部党委部署要求，全面强化各项安保维稳措施，确保人民群众在平安祥和氛围中欢度新春佳节。截至2月23日17时，全国社会大局稳定、治安秩序良好，刑事警情同比下降12.1%，5440余场大型活动安全顺利，道路交通安全形势平稳有序，旅游景区秩序井然。

今年春节假期长达9天，被称为“最长春节假期”，群众返乡出行热情高涨，人流物流车流密集，大型活动集中举办。公安部党委高度重视春节假期安保维稳工作，多次进行研究部署，要求全国公安机关准确把握岁末年初社会治安规律特点，加强应急值守、指挥调度，落实领导带班、值班备勤等制度，扎实抓好打防管控建各项措施。节日期间，公安部加强组织领导和统筹指挥，每日调度全国社会面情况，针对性进行强调部署。各级公安机关负责同志坚守岗位、靠前指挥，广大民警辅警恪尽职守、忠诚奉献，从严从实从细狠抓各项安保维稳措施落实。

各地公安机关全面加强社会面整体防控，严格落实快速反应机制，科学安排部署警力，设置值守点2.9万个im电竞官方网站，日均投入警力48万人次，切实强化繁华商圈、城市广场、交通枢纽等重点部位和人员密集场所巡逻防控，加强节日易发违法犯罪和突出治安问题打击整治，有力维护了良好社会治安秩序。移民管理部门强化口岸边境服务管理，确保了1640余万人次顺畅通关。

针对假期交通出行规律、地域交通特点，公安机关提前研判部署im电竞官方网站，及时指挥调度，各地公安交管部门累计投入警力137.7万人次、出动警车59.6万辆次，加强重点道路疏导管控，严查酒驾醉驾等突出交通违法行为，强化恶劣天气交通应急指挥和安全提示，确保全国道路交通安全形势总体平稳。铁路、民航公安机关狠抓各项运输安全措施落实，保障了1.2亿人次铁路旅客、2118万人次民航旅客平安出行。

【极速】

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2026年是“十五五”开局之年。“十五五”期间，中国的经济社会发展遵循坚持人民至上、坚持高质量发展的原则。刚刚过去的2025年，上合组织天津峰会成功举办，峰会批准的《上合组织未来10年(2026—2035年)发展战略》与中国的“十五五”规划在时间节点上高度契合，共同指向以发展为导向、以人民为中心的理念。展望“十五五”，中新网记者专访了巴基斯坦驻华大使卡里尔·哈什米。哈什米表示，这与上合组织合作框架下的六大中心建设重点相近，即以发展为导向，以人民为中心。而伴随该规划的实施，包括中国在内的所有国家im电竞官方网站，将在复杂的国际环境下，迎来更多加强合作的机会，实现合作共赢。(记者 王高飞 薛凌桥 林勐男）

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