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软件特色

【视频】

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9时许，贵阳北站东进站口的“务工人员绿色通道”标识格外醒目，身着橙色志愿服的“小分队”已整装待发。“请务工朋友们从专用通道安检进站。”志愿者们一边维持秩序火狐电竞app，一边主动上前帮旅客拎起行李箱。来自毕节的务工人员王先生带着几个大件行李，刚到进站口就被志愿者迎了上去：“大哥，我帮您拎这个。”短短几分钟火狐电竞app，王先生就完成了安检验证，顺利进入务工人员专用候车区。

【多元】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【互动】

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记者从中国国家铁路集团有限公司获悉，春节假期(腊月二十八至正月初七)，铁路部门精心组织旅客运输和服务保障，统筹做好重点物资和节日物资保供运输，客货运输实现量质齐升，全国铁路累计发送旅客1.21亿人次，国家铁路累计发送货物8538万吨，较去年春运同期分别增长11.5%、0.5%，为广大人民群众平安有序温馨出行和假日经济平稳运行提供了有力支撑。

【极速】

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值得一提的是，上海乐高乐园在开园后的首个春节迎来又一个运营热潮，2月19日（大年初三）游客量1.737万人，再创单日新高。2月15日至2月19日，上海乐高乐园外地游客占比近七成；除江浙地区外，来自山东、安徽、广东等省份的游客也成为重要客群。乐高乐园酒店也迎来预订高峰，2月15日起连续多日“一房难求”，乐园还联动周边文旅资源推出餐饮、住宿、零售专属福利，让游客从“一日游”变身“过夜游”。

与此同时火狐电竞app，在位于沪浙交界处的山塘老街，金山农民画摊位前围满了游客，趣味盎然的“拍马屁”装饰也成为山塘老街景区内亮眼的风景线，大家争先恐后地“摸”一下马屁，祈愿新年“马到成功”。位于朱泾镇的“芳香小镇”则用绚烂灯火点亮梅园之夜，以横跨200亩的梅林、3万多株梅花上演“梅香夜游光影秀”火狐电竞app，涵盖宫粉、朱砂、绿萼、美人梅、江梅等五大类60多个品种。据园区市场部负责人介绍，该光影秀将延续至4月上旬。

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