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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接金沙贵宾官方0029，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试金沙贵宾官方0029，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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她进一步分析，车厘子中的褪黑素含量受品种、成熟度等因素影响，即便按最高含量13.46纳克/克的品种计算，食用100克车厘子(约为常见中果10颗到13颗)，摄入的褪黑素总量仅约1.3微克，这一剂量难以起到调节人体睡眠的作用。即便一次吃下100颗车厘子，摄入的褪黑素总量也只有约13微克，仍远低于助眠所需的有效剂量。因此，单靠食用车厘子摄入的褪黑素，很难达到改善睡眠的治疗效果。

【互动】

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连着几天的油焖大虾、红烧肘子，你的肠胃早就在“求放过”。节后饮食不妨“减负”：三餐定时，少肉多菜，七分饱即可。肉类每天控制在60克以内金沙贵宾官方0029，多吃芹菜、胡萝卜、苦瓜等高纤维蔬菜。若感到胃胀不消化，可轻轻按摩腹部，有助于减轻症状。每天清晨空腹喝杯温水，也能温和唤醒肠道，重启消化系统的节奏。节后喝点绿茶，既解油腻又提神。绿茶没有经过炒制金沙贵宾官方0029，其中的茶多酚、维生素、矿物质等保留最多，帮助脂肪代谢的能力最强，提神的能力也最强。建议上午喝一杯淡茶即可。

别一上秤就喊着“断食”金沙贵宾官方0029，反弹快，人也崩。想轻下来，先从换掉晚餐主食开始。把晚餐主食换成蒸红薯、土豆或玉米，膳食纤维足，饱腹感强，还能帮助肠道清负担。如果爱吃米饭，可以掺点糙米。蔬菜多用清炖、水煮、凉拌，少油少盐，既保留营养又减少热量摄入。吃饭时提醒自己多嚼几口，给大脑一些反应时间，吃得慢，自然吃得少。

节后上班最怕“人回来了，脑子还在路上”。这种不适感不是能力问题，而是节奏被打乱后的正常反应。不妨从一份简单的工作计划开始，把当天要做的事写下来，哪怕只是三件小事，也能帮自己找回掌控感。每天开窗通风，睡前热水泡脚，听听舒缓音乐，给自己一点“慢启动”的时间。下班后散步、瑜伽金沙贵宾官方0029，都是让身心重新对齐的好方式。

【极速】

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春节假期期间，全国公安交管部门紧紧围绕保安全、保畅通这一中心任务，提前研究谋划，精心组织部署，加强路面管控，强化宣传引导，努力为人民群众创造良好道路交通环境。各地公安交管部门把警力、装备投入一线，加强巡逻管控、指挥疏导。针对大风降温、雨雾冰雪天气，公安交管部门密切与气象、交通运输等部门和单位协作，保障受天气影响路段安全通行。

“同学是我的‘K歌搭子’，姐姐是我的‘游戏搭子’‘健身搭子’。”小尼在陕西读大学，寒假回到拉萨后，常常和亲友聚会。“以前过年总是坐在家里，喝青稞酒、打牌。现在大家都喜欢去外面吃饭，然后和兴趣相投的朋友一起玩。我已经联系了几家过年期间营业的剧本杀场馆，准备过完藏历初三去玩，剧本杀推理游戏很新颖、很解压，还能认识新朋友。”

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